En kronisk sjukdom eller en funktionsnedsättning behöver inte alltid betyda att du måste överge tanken på att ha ett jobb och en karriär. Inom akademin, eller andra yrken där ett skarpt intellekt är din största tillgång, borde ett fysiskt hinder inte vara just det — Guld och Silver hinder.
Forskaren Claudia Gillberg studerar ableism. Modern teknik har gjort det ännu lättare att anpassa vardagen på en arbetsplats så att alla kan delta, även de som har en kropp som fungerar på ett annat sätt än de flestas. Men i praktiken är det en lång väg kvar, inte minst inom den akademiska världen.
Hon har de senaste åren fokuserat på "disability studies" och hur tillgången till utbildning och arbetsmarknad ser ut för kroniskt sjuka och funktionshindrade barn och vuxna. Hon bor i Storbritannien och är bland annat medlem av the British Centre for Welfare Reform Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster.
I praktiken hamnar allt för mycket av ansvaret för att rätt teknik och rätt hjälpmedel används i knäet på den vars knä redan är fullt med att bara klara av livet. Det kan leda till att de exkluderar sig själva hellre än att uppfattas som besvärliga genom att insistera på att teknologin ska finnas på plats och ska fungera.
Hon berättar om situationer där en inbjuden keynote-talare, som också är rullstolsanvändare, inte kan ge sitt tal för att lokalen inte är tillgänglig för rullstolar. Det förekommer häpnadsväckande ofta. Funktionsnedsatta akademiker behöver vara sina egna kampanjledare, när de egentligen precis som sina kollegor skulle vilja fokusera på sin forskning och undervisning.
Dessutom har de ofta en extra tuff situation redan, just på grund av sin sjukdom eller sin funktionsnedsättning. Det blir många gånger övermäktigt att se till att få förutsättningar för att sköta sitt jobb. Resultatet är minskad livskvalitet för individen och ett förlorat humankapital för samhället och vetenskapen.
Samtidigt som de som är exkluderade, framför allt när det handlar om folk som tidigare inte varit det, känner sig för stolta och för ledsna att påpeka att de har hamnat utanför. Claudia Gillberg har genom åren byggt upp ett nätverk av forskare, som förutom sitt eget område har tvingats bli experter på tillgänglighet och inkludering bara för att ha en chans att kunna fortsätta sin karriär.
Hon talar dessutom av egen erfarenhet. Efter att hon själv blev kroniskt sjuk är skillnaden tydlig, hon jämför med tiden som fullt frisk forskare. Forskaren Fiona Kumar Campbell har i en av sina publikationer definierat begreppet ableism så här:. Disability then is cast as adiminished state of being human.
Även om det är lång väg kvar till inkludering inom akademin så går forskningen och påverkansarbetet framåt. Claudia Gillberg vill exempelvis lyfta fram de två forskarna Fiona Kumar Campbell vid University of Dundee och Shelley Tremain vid York University, som båda arbetar med frågor kring ableism inom högre utbildning.
Claudia Gillberg är i perioder helt bunden till sitt hem men hon fortsätter att producera forskning och debattera kring ableism. Hon har till exempel, tillsammans med Dr.